Terapeutas lançam livro infantil de sensibilização sobre o autismo

Inspiradas pela observação diária das dificuldades enfrentadas por crianças com autismo, Helena Santos, Ana Pereira e Ana Sofia Mina lançaram, recentemente, a obra ‘O meu amigo João’. O livro infantil, publicado pela Sana Editora, tem como missão abrir caminho para a aceitação da diferença e sensibilizar para a importância de uma educação inclusiva e tolerante, onde o autismo seja compreendido pelas crianças, nas salas de aula, e pela comunidade escolar em geral.

Como surgiu a ideia de contar a história do ‘João’?

A inspiração para criar o livro surgiu da constatação diária de que as crianças com autismo enfrentam incompreensões frequentes em certos contextos, sendo muitas vezes julgadas apenas pelos seus comportamentos. Isso leva à rejeição por parte dos colegas, que as veem como ‘malcomportadas’. O sentimento de que as suas necessidades não eram devidamente compreendidas e satisfeitas levou-nos a dialogar sobre como poderíamos melhorar essa situação. Como atuamos em diferentes contextos e cidades com realidades distintas, surgiu então a ideia de escrever um livro infantil.

Reconhecemos o potencial do livro infantil como um veículo eficaz para transmitir informações, pois as crianças têm uma capacidade incrível de assimilar o que aprendem. Iniciámos o projeto sem uma ideia clara do que queríamos demonstrar, mas à medida que progredíamos, a ideia ganhou forma. Tornou-se claro que seria uma forma valiosa de sensibilizar os pares para a compreensão das crianças com autismo e incentivar a comunidade escolar a discutir o tema e a refletir em determinadas situações.

Acreditamos firmemente que proporcionar às crianças a oportunidade de estarem reguladas e felizes nos seus contextos é uma prioridade, pois a partir desse equilíbrio, podem alcançar sucesso relativamente àquilo que são as suas metas em termos de desenvolvimento.

O livro destaca a importância da inclusão e da tolerância. De que forma a vossa experiência profissional influenciou a decisão de abordar este tema?

A nossa experiência profissional desempenhou um papel crucial na escolha de abordar a importância da inclusão e tolerância no nosso livro. Ao trabalharmos em diversos contextos, adquirimos perspetivas variadas e pudemos observar os desafios enfrentados por famílias e escolas.

Uma de nós concentra-se mais no ambiente escolar, colaborando com escolas que demonstram uma abertura incrível para cooperação. É evidente que essa colaboração faz uma diferença significativa na intervenção e no desenvolvimento das crianças. Infelizmente, também testemunhamos situações opostas, em que atingir objetivos é um processo árduo para a família, frustrante para professores e terapeutas. Não podemos continuar a ter crianças a serem convidadas a sair de colégios, ou a frequentarem a escola em meio tempo. A educação é um direito, não uma opção.

Por outro lado, duas de nós trabalham em contexto de gabinete, interagindo diariamente com famílias e recolhendo feedback sobre os diversos ambientes frequentados pelas crianças. Essa perspetiva foi fundamental para reconhecermos a relevância dessa mensagem. Acreditamos que a abertura, flexibilidade e informação são os alicerces essenciais para promover a inclusão e o acolhimento pleno de todas as crianças. Importa salientar que esta abordagem não deve ser idealizada, mas sim uma regra justa para todos.

Quais são os maiores desafios enfrentados pelas crianças autistas e suas famílias?

Cada família vivencia o autismo de forma única, pois cada criança possui caraterísticas individuais e específicas. No entanto, consideramos que um dos maiores desafios reside na tolerância e aceitação por parte dos outros, começando, muitas vezes, dentro da própria família. Nem sempre é fácil para os familiares compreenderem os comportamentos da criança, o que pode gerar um peso significativo para alguns pais que se sentem julgados dentro do seu próprio círculo familiar.

A escola desempenha um papel fundamental no percurso das crianças autistas, influenciando a quantidade de desafios que enfrentarão. Desde o desafio inicial de serem aceites na escola desejada até ao processo que dependerá dos recursos humanos e materiais disponíveis, conhecimento e abertura para a colaboração. Isso introduz um caráter extremamente subjetivo ao desenvolvimento pessoal e académico da criança, que perdura pela adolescência. Até este nível, há ainda algum apoio terapêutico e recursos escolares que ajudam as crianças e jovens.

Na vida adulta, destacam-se outros desafios, como a entrada no mundo laboral e nas relações interpessoais. Há menos informação disponível e menos instituições especializadas em auxiliar as pessoas neurodivergentes neste processo de ajuste constante.

As escolas desempenham um papel fundamental na inclusão?

Sim, sem dúvida. As escolas exercem um papel preponderante na vida de qualquer criança. Este é o ambiente onde provavelmente passam a maior parte do seu dia, estabelecendo interações significativas para o seu desenvolvimento. A possibilidade de estarem felizes, integrados e apoiados nas suas dificuldades e competências num ambiente escolar contribuirá para o seu crescimento, aprendizagem e, a longo prazo, para uma inclusão social mais abrangente.

É importante destacar que os professores enfrentam inúmeras dificuldades diárias ao procurarem responder da melhor forma às necessidades dos seus alunos. Contudo, as políticas de educação e, muitas vezes, as escolas, não estão preparadas para a inclusão, devido à falta de recursos humanos, informação e formação. Estes são aspetos que, quando não são controlados, desrespeitam o direito à educação de todas as crianças.

O que esperam que as crianças, pais e educadores levem consigo após lerem ‘O Meu Amigo João’? Que principais lições desejam transmitir através desta história?

Após a leitura do nosso livro, esperamos que todos compreendam que o autismo não se resume apenas a desafios, mas que as crianças neurodivergentes possuem diversas competências. Queremos transmitir a ideia de que pequenas ajudas constituem ferramentas significativas na rotina dessas crianças, proporcionando-lhes maior organização e conforto no ambiente escolar e em outros contextos das suas vidas.

Além disso, gostaríamos de destacar a importância de olhar para cada criança com autismo de forma única. Apesar da quantidade de informação disponível sobre o esta temática, é essencial compreender as necessidades específicas de cada criança, ajustando o que for possível. Enfatizamos a importância de considerar a individualidade do contexto e da criança, participando ativamente no processo com abertura, tolerância e disponibilidade para cooperar.

A sociedade pode fazer mais? Existem iniciativas específicas que possam envolver as comunidades no entendimento e apoio às pessoas autistas?

Sim, é possível! Assim como em todas as áreas, há sempre margem para melhorias. Estamos constantemente em processo de aprendizagem, e podemos aproveitar essa oportunidade para melhorar o nosso ambiente. Embora existam instituições e associações com foco no autismo, infelizmente, muitas vezes esses recursos não são suficientes para responder às necessidades do nosso país.

Todas as iniciativas que possam surgir são valiosas e podem ser extremamente benéficas para as crianças autistas e para a comunidade em geral. Um exemplo é o InterAge, que tem organizado encontros de pais de crianças com autismo. Estas reuniões são fundamentais para a partilha de experiências e para a procura de respostas que, por vezes, só surgem em conversas com pessoas que enfrentam situações semelhantes. Envolver a comunidade nessas iniciativas é crucial para potenciar o apoio e a compreensão das necessidades dessas famílias.

A compreensão do autismo tem evoluído ao longo dos anos? Quais são os mitos mais comuns que gostariam de desmistificar sobre o autismo?

Apesar do acesso rápido a uma variedade de informações, ainda persistem desafios na compreensão do autismo, alimentando mitos tanto entre profissionais de educação como na sociedade em geral. Esta é uma preocupação também expressa pelos pais de crianças com autismo. Um mito persistente é a perceção de que esta perturbação é quase sempre um quadro grave, muitas vezes acompanhado pela preconceção de que a criança enfrentará dificuldades na adaptação escolar e na integração em atividades comuns. Em alguns casos, isso manifesta-se como uma surpresa, como quando alguém comenta “porque ele fala e até fala bem!”.

Após o diagnóstico, os pais enfrentam não só a assimilação de vasta informação e o luto que pode surgir, mas também lidam com comentários desinformados, como “agora é moda ter autismo”. É crucial desmistificar a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA). Conforme sugere o termo “espectro”, trata-se de uma perturbação complexa e diversificada, manifestando-se na combinação de sintomas de maior ou menor gravidade. Assim, é importante reconhecer que nem todas as crianças com PEA são não verbais, podem ou não gostar de receber ou dar abraços, podem ou não desenvolver competências de leitura e escrita, entre outras. Mesmo nos casos considerados mais graves, a inclusão e equidade devem ser promovidas em todos os contextos.

Dado o número crescente de perturbações do neurodesenvolvimento, é fundamental existir mais literacia por parte da sociedade?

Sim, sem dúvida. Embora tenham surgido mais recursos educativos sobre este tema, através do nosso projeto, sentimos a necessidade de abordar de forma esclarecedora as crianças mais jovens. Apesar de os colegas serem geralmente compreensivos e atenciosos em relação à diferença, acreditamos que seria benéfico explicar alguns desafios que as crianças com autismo podem enfrentar. Procuramos fazê-lo através de exemplos práticos e um vocabulário acessível. É importante destacar que esses são apenas exemplos e que diariamente surgem muitos outros desafios, cada um com as suas causas específicas.

No entanto, ao tornarmo-nos mais sensíveis a este tema, acreditamos que podemos impulsionar de forma mais eficaz as competências de todas as crianças.

A que sinais devem os pais estar atentos?

Os pais devem estar atentos a uma combinação de sinais que podem indicar a presença de autismo, pois sinais isolados não são conclusivos para um diagnóstico. Alguns sinais a observar incluem a falta de resposta ao nome, a preferência da criança por brincar sozinha, atraso na linguagem, dificuldades na compreensão de ordens simples, interesses restritos, reações exageradas ou falta de reação a estímulos ambientais, evitamento do contato visual, dificuldades em atribuir funções aos objetos, entre outras. À medida que as crianças crescem, podem enfrentar desafios adicionais, como dificuldades na compreensão de linguagem não literal, sarcasmo, ironia e na compreensão do ponto de vista dos outros. Sublinhamos a importância de este diagnóstico carecer sempre de um parecer de um médico especialista.

Que mensagem gostariam de deixar a todos aqueles que estão a considerar ler ‘O Meu Amigo João’?

A mensagem que desejamos transmitir a todos que consideram ler ‘O Meu Amigo João’ é que encontrarão uma história simples, protagonizada por uma menina em idade pré-escolar que relata os desafios diários do seu amigo João. Ao longo do relato, são enumeradas algumas estratégias utilizadas pela professora para manter o João calmo e disponível para as aprendizagens. A história destaca a amizade da menina com profunda admiração pelo seu amigo, enfatizando a ideia de que todos nós temos interesses específicos e enfrentamos desafios, encontrando naturalmente estratégias para os superar.

Novidades no universo InterAge nos últimos meses?

No que diz respeito ao universo InterAge, nos últimos meses, temos observado um crescimento significativo na vertente educativa. Iniciámos a dinamização de um ATL de verão e implementámos uma intervenção especializada em ensino especial, designada como apoio educativo individual. Atualmente, ampliámos a nossa oferta a diferentes faixas etárias, contando com a participação de terapeutas da fala especializadas em processamento auditivo central e terapia miofuncional.

Destacamos também o desenvolvimento de grupos de competências sociais, especialmente direcionados a crianças com autismo. Nesses grupos, trabalhamos na modelação de comportamentos e regras sociais, com ênfase na interação com pares, resolução de problemas e no uso de linguagem mais complexa. Acreditamos que essas atividades contribuem para o desenvolvimento global das crianças.

No âmbito da terapia, solidificamos a nossa equipa de terapeutas ocupacionais e psicólogas, oferecendo serviços de atendimento também para adultos. Mantemos a intervenção em musicoterapia e psicomotricidade, áreas que têm demonstrado resultados positivos nos meninos que acompanhamos.

Recentemente, divulgámos nas redes sociais a nossa agenda para 2024, organizada com workshops e ações de sensibilização destinados a pais e professores. Consideramos essas iniciativas essenciais para promover um trabalho de equipa harmonioso e enriquecedor para a comunidade em geral.

Além disso, introduzimos um novo serviço de pediatria de desenvolvimento, que traz uma vertente clínica importante para a análise dos casos em atendimento. Estamos empenhados em continuar a crescer e a adaptar os nossos serviços para dar uma melhor resposta às necessidades das crianças, jovens e adultos que confiam no InterAge.

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O meu Amigo João

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