II Congresso Nacional do Luto Perinatal: “A perda gestacional continua envolta em silêncio e há uma urgência de cuidar melhor”

No luto perinatal muitas perdas ainda acontecem em silêncio. Sem grande vocabulário social, sem ritual, sem saber coletivo sobre o que dizer a seguir. Não morre apenas um bebé, interrompe-se uma espera, desfaz-se um futuro imaginado, fica um corpo em pós-parto e uma família a tentar perceber como continuar. Apesar de hoje existir mais consciência, ainda há muito caminho por fazer dentro e fora dos serviços de saúde. Continua a faltar tempo, linguagem, continuidade e, muitas vezes, um cuidado verdadeiramente capaz de reconhecer a dimensão desta dor. Rita Cruz, enfermeira especialista em Saúde Materna e Obstétrica e organizadora do II Congresso Nacional do Luto Perinatal, conhece bem essa realidade feita de fragilidade, escuta e presença. Nos dias 20 e 21 de maio, no Auditório Municipal de Lousada, o congresso regressa para pôr no centro uma questão essencial: como cuidar melhor quando a maternidade também passa pela perda?

O luto perinatal continua a ser vivido em silêncio, com pouco espaço simbólico, clínico e social?

No contacto com famílias e equipas o vazio ainda se sente na linguagem, nos tempos institucionais, na resposta emocional e na falta de continuidade depois da alta, embora já exista uma diferença muito significativa em relação ao passado. 

Hoje há equipas mais sensibilizadas, mais preparadas e com maior consciência da importância de acolher estes casais com cuidado e respeito. Nota-se que tem havido investimento em formação e isso reflete-se na abordagem.

Ainda assim, continua a haver uma falha grande, sobretudo no pós-perda. Muitas famílias têm alta e, de repente, ficam entregues a si próprias, sem um acompanhamento consistente na comunidade. E essa falta de continuidade pesa muito.

Depois, há também a dimensão humana de quem cuida. Falar de luto e de perda mexe inevitavelmente com a história de cada profissional, com a sua sensibilidade, com as suas vivências. Não é uma questão de “ter jeito”, é uma questão de preparação, disponibilidade interior e capacidade de adaptação. Porque nenhum casal vive esta dor da mesma forma, e quem entra naquele quarto nunca sabe exatamente o que vai encontrar. É por isso que este cuidado exige presença, escuta e uma enorme capacidade de ajustar a resposta à singularidade de cada história.

O II Congresso Nacional do Luto Perinatal regressa com temas muito concretos, desde os cuidados especializados do EESMO ao impacto da perda no casal, nos irmãos e na infertilidade. Que mudança real gostaria que este congresso provocasse na prática clínica e na cultura dos cuidados?

Gostava, acima de tudo, que as pessoas passassem a olhar para a perda com outros olhos. Que percebessem que o enfermeiro especialista em saúde materna e obstétrica tem aqui um papel profundamente diferenciador e que esse papel pode marcar estes casais pela positiva, através da forma como cuida, acompanha e permanece.

Muitas vezes continua a existir uma visão muito idealizada da maternidade e da obstetrícia, como se fossem realidades feitas apenas de felicidade e plenitude. Mas quem trabalha nesta área sabe que também há dor, perda e luto, e que isso faz igualmente parte das nossas competências e da nossa responsabilidade.

Este congresso nasce muito dessa necessidade: amadurecer o olhar, aprofundar a prática e alargar a reflexão. Tivemos a preocupação de trazer temas muito concretos e, ao mesmo tempo, muitas vezes pouco discutidos, como o impacto da perda nos irmãos ou a forma como os pais podem comunicar esta notícia em casa. São questões muito reais, que surgem no contacto com os casais e para as quais os profissionais também precisam de estar mais preparados.

O meu desejo é que sejam dois dias de verdadeiro crescimento, não apenas em conhecimento, mas em maturidade humana e clínica. E que todos saiamos de lá mais conscientes, mais capazes e mais disponíveis para cuidar melhor.

Uma parte do programa centra-se no papel do Enfermeiro Especialista em Saúde Materna e Obstétrica no cuidado ao luto perinatal. O que é que este acompanhamento especializado pode mudar na experiência de uma mulher ou de um casal?

Pode mudar muito. Pode mudar a forma como aquela dor é recebida, a forma como aquele momento é vivido e, muitas vezes, a memória que fica de um dos episódios mais difíceis da vida de um casal.

Naturalmente, a empatia, a presença, o abraço, o toque, o colo e o saber estar não pertencem em exclusivo a nenhuma classe profissional. Mas o EESMO tem, nesta área, um lugar muito particular, porque é quem acompanha estes casais mais de perto, quem está ali de forma mais contínua e quem conhece melhor a complexidade clínica e emocional da perda gestacional e do luto perinatal.

É precisamente aí que pode fazer a diferença. Nem sempre conseguimos mudar o que é estrutural ou institucional, porque há limites logísticos e organizacionais que não dependem de nós. Mas dentro daquilo que está ao alcance de cada profissional, há muito que pode ser feito. E, muitas vezes, o que marca não é apenas o que se fez, mas a forma como se esteve.

Temos, por isso, uma oportunidade muito importante, a de sermos presença competente, humana e reparadora. A de fazer mais e melhor. E a de garantir que estes casais não ficam marcados apenas pela dor da perda, mas também pela dignidade com que foram cuidados.

É importante lembrar que, mesmo quando o bebé não vai para casa, o corpo continua a atravessar um pós-parto e a precisar de cuidado, explicação e reconhecimento?

Sem dúvida. E acho mesmo que essa é uma das dimensões de que ainda mais nos esquecemos. Há uma perda, sim, mas houve também uma gravidez, houve um parto e há um corpo que entrou em pós-parto. E esse corpo vai ter de atravessar todas essas alterações sem o bebé nos braços.

Independentemente do momento em que a perda acontece, há sempre um enorme investimento emocional, físico e simbólico naquela gravidez. A perda vale por si e tem um peso imenso em qualquer fase. Mas, para além da dor emocional, há um corpo que precisa de tempo, cuidado e acompanhamento para recuperar.

Por vezes já existe produção de leite, há alterações hormonais, há sinais físicos do puerpério, e tudo isso precisa de ser reconhecido e acompanhado. Não basta dizer a esta mulher que terá uma consulta de revisão dali a seis semanas. É preciso haver continuidade, atenção e sensibilidade para perceber que aquele corpo também está em sofrimento e que também precisa de ser escutado.

É precisamente por isso que temas como a lactação no luto ou o acompanhamento pós-parto são tão importantes neste congresso. Porque cuidar da perda também é cuidar do corpo que ficou. E esse reconhecimento faz toda a diferença.

Um dos títulos mais fortes do programa é precisamente “Lactação e Luto: O Corpo que Ainda Ama”. Clinicamente e humanamente, o que é que esta realidade nos obriga a compreender melhor?

Obriga-nos, antes de mais, a perceber que o corpo não interrompe de imediato aquilo que a perda emocional já interrompeu. Mesmo quando o bebé morre, o corpo da mulher pode continuar a agir como se a maternidade estivesse em curso. E isso tem um impacto profundamente doloroso.

A partir de determinadas semanas de gravidez, pode já existir produção de leite e, por isso, torna-se necessário acompanhar também essa dimensão física do luto. Há mulheres que têm alta sem que ninguém tenha pensado nessa questão e acabam em casa, desorientadas, a lidar com a subida do leite, com desconforto mamário, com alterações no corpo e com a dor de sentirem sinais de maternidade sem terem o bebé nos braços.

Mas esta realidade obriga-nos também a perceber que não pode haver respostas automáticas. Nem sempre seguir um protocolo é, por si só, cuidar bem. Lembro-me de uma mulher que recusou fazer a medicação para inibir a lactação e, num primeiro momento, isso causou estranheza. Só depois se percebeu que, em casa, tinha outro filho ainda a ser amamentado. Para ela, não fazia sentido interromper algo que continuava a viver com esse filho. E isso mostra-nos como a comunicação é decisiva. Não basta prescrever; é preciso explicar, ouvir, compreender o contexto e respeitar a singularidade de cada mulher. Porque, no luto perinatal, o corpo continua a amar e isso exige de nós muito mais sensibilidade.

Entre os momentos do congresso surgem “Dar Voz à Perda” e “As Palavras em Luto”, o que mostra como a linguagem está longe de ser um detalhe. No luto perinatal, que frases continuam a ser ditas com aparente boa intenção, mas podem deixar marcas difíceis de reparar?

Há frases que continuam a ser ditas com intenção de consolar, mas que, na verdade, podem ferir ainda mais. Expressões como “ainda és nova”, “ainda tens tempo”, “ao menos foi no início” ou “ainda bem que já tens outros filhos” são exemplos muito frequentes. São frases que tentam aliviar a dor, mas acabam muitas vezes por a desvalorizar.

No luto perinatal, a linguagem tem um peso enorme. E, por vezes, aquilo que mais marca não é o que foi feito, mas o que foi dito e a forma como foi dito. Costumo dizer que nem sempre é preciso falar muito. Às vezes, o silêncio, a presença e a forma como nos mantemos ao lado daquele casal dizem muito mais do que qualquer tentativa apressada de conforto.

Quando entramos naquele quarto, nunca sabemos exatamente o que vamos encontrar. Podemos encontrar um casal em choque, em silêncio, revoltado, ou até a viver a dor de formas muito diferentes entre si. Por isso, é preciso uma enorme prudência. Há momentos em que falar menos é cuidar melhor. Porque o nervosismo de quem quer “dizer qualquer coisa” também passa para o outro lado. E, nessas alturas, uma palavra mal colocada pode ficar gravada como uma espécie de sentença num momento de extrema fragilidade. A linguagem nunca é um pormenor. No luto, pode ser abrigo ou pode ser ferida.

O segundo dia dá espaço a uma dimensão muitas vezes esquecida: a dor do homem, a relação conjugal e o impacto da perda no desejo e na intimidade. Porque é que ainda é tão difícil falar do luto perinatal no masculino?

Porque, durante muito tempo, o pai foi tratado quase como uma presença secundária neste processo. Como se estivesse ali apenas a acompanhar, quando, na verdade, também perdeu um filho, também está em luto e também precisa de espaço para existir naquela dor.

No congresso do ano passado tivemos uma mesa com testemunhos de homens e foi profundamente marcante ouvi-los. Ver homens a falar da sua perda, a emocionarem-se, a chorarem, ajudou-nos a perceber, de forma muito concreta, aquilo que tantas vezes fica por dizer: o luto no masculino existe, é profundo, e continua muitas vezes sem lugar.

Muitos homens sentem ainda que têm de assumir o papel de quem segura tudo, de quem tem de ser forte, de quem não pode desabar porque a mulher precisa deles. Mas isso não significa que sofram menos. Pelo contrário, muitas vezes carregam a dor da perda do filho ao mesmo tempo que assistem à fragilidade da mulher que amam, sem saber bem onde colocar a sua própria dor.

É por isso que é tão importante dar-lhes voz. Dar-lhes nome, literalmente, dentro dos cuidados. Perguntar quem são, como se sentem, tratá-los como parte central do processo e não como meros acompanhantes. Reconhecer o pai é reconhecer que a perda é do casal, ainda que vivida de formas diferentes. E esse reconhecimento pode fazer uma diferença muito grande na forma como ambos atravessam o luto.

A sessão “E quando o mano não vai para casa?” introduz uma pergunta profundamente delicada e muito concreta. O que é que os adultos precisam de perceber sobre a forma como as crianças vivem este tipo de perda?

Precisam de perceber, antes de mais, que as crianças também vivem a perda, mesmo quando os adultos acham que as estão a proteger ao evitar o assunto ou ao suavizá-lo excessivamente. E precisam de perceber também que nem sempre sabemos explicar isto da melhor forma.

Muitas vezes, os pais e até os profissionais sentem-se sem ferramentas para dizer a uma criança que aquele bebé que estava à espera de nascer não vai, afinal, para casa. E é precisamente por isso que esta conversa é tão importante, porque também aqui precisamos de mais preparação, mais sensibilidade e mais orientação.

Há expressões muito comuns, como dizer que o bebé “é uma estrelinha”, que podem parecer ternas aos olhos dos adultos, mas que nem sempre fazem sentido no imaginário infantil. Pelo contrário, podem gerar confusão, medo ou interpretações muito literais. Lembro-me de um exemplo marcante: uma criança a quem disseram que o avô era agora uma estrela ficou com medo de andar de avião, com receio de bater nessa estrela. Isto mostra-nos que aquilo que aos adultos parece bonito ou reconfortante pode não ser vivido da mesma forma por uma criança.

Quando os irmãos já conheciam a gravidez, quando estavam à espera daquele bebé, quando o imaginaram e o desejaram, também eles fazem parte da história da perda. Não é apenas o casal que está em luto; é toda a família. E, por isso, os adultos precisam de compreender que as crianças devem ser incluídas com verdade, com linguagem adequada à idade e com muito cuidado. A forma como lhes contamos também é uma forma de cuidar.

Ainda existe dificuldade em reconhecer a infertilidade como uma forma legítima de luto? 

Sim, continua a existir essa dificuldade. Muitas vezes, quando se fala de luto, pensa-se apenas numa perda visível, concreta, reconhecida por todos. Mas a infertilidade também é uma forma de perda e, para muitos casais, uma perda longa, silenciosa e profundamente desgastante.

Foi precisamente por isso que quisemos trazer este tema ao congresso. Porque nem todas as dores ligadas à parentalidade ferida passam apenas pela perda de um bebé que existiu. Há casais que vivem anos de tentativas, tratamentos, esperas, falhas sucessivas e perdas repetidas. E tudo isso também é luto.

A infertilidade implica muitas vezes a perda de um sonho, de uma expectativa, de uma ideia de futuro. É um sofrimento que pode ser ainda mais difícil de reconhecer porque, muitas vezes, não tem um corpo, um rosto ou um ritual que o legitime socialmente. Não há um bebé nos braços, não há uma despedida visível, mas há uma ausência muito real. Há um desejo intenso que não encontra resposta. E isso pode ser devastador.

Por isso, sim, a infertilidade deve ser olhada como uma perda válida. Tal como a gravidez ectópica ou outras situações marcadas por rutura e frustração no caminho para a maternidade e para a paternidade, também ela merece ser reconhecida, acolhida e cuidada com a seriedade que exige.

O programa junta psicologia, nutrição, terapias integrativas, meditação e até literatura. Como olha para esta vontade de alargar o cuidado a diferentes linguagens e formas de suporte? 

Acho esta integração profundamente importante, porque o luto perinatal não se esgota na dimensão clínica nem pode ser pensado apenas a partir do hospital ou dos cuidados mais imediatos. É uma experiência que atravessa o corpo, a mente, a relação, a identidade, a espiritualidade e a forma como cada pessoa continua a viver depois da perda. Por isso, faz todo o sentido que haja diferentes áreas a contribuir para esse cuidado.

O luto não tem um tempo exato, nem um ponto final claramente definido. Vai-se transformando ao longo do tempo, mas deixa marcas que exigem, muitas vezes, uma resposta plural. A psicologia e, em alguns casos, a psiquiatria têm aqui um papel essencial. A nutrição pode surgir como parte do autocuidado, da recuperação e até da preparação do corpo quando há desejo de uma nova gravidez. As terapias integrativas podem ajudar algumas pessoas a reencontrar equilíbrio, a recentrar-se e a cuidar daquilo que ficou abalado para lá do visível.

Mas para que esta diversidade seja verdadeiramente útil, tem de existir sempre critério, ética e clareza. O objetivo não é oferecer respostas vagas ou dispersas, nem fazer com que as famílias se sintam perdidas entre demasiadas abordagens. O objetivo é alargar possibilidades de cuidado com seriedade, respeitando aquilo que faz sentido para cada pessoa e garantindo que o acompanhamento continua a ser seguro, informado e humanamente consistente.

A literatura entra, nesse contexto, de uma forma muito bonita e muito necessária. Traz linguagem, simbolização, conforto e pensamento. E lembra-nos algo essencial: cuidar não é apenas tratar. É saber estar, saber tocar a dor do outro com humanidade, e não esquecer, inclusive, quem está na linha da frente a cuidar. Porque também os profissionais acumulam histórias, peso emocional e desgaste. E falar de cuidado é, inevitavelmente, falar também de cuidar de quem cuida.

Se pudesse transformar em prática imediata três aprendizagens centrais deste congresso para qualquer serviço que acompanhe perda gestacional ou neonatal, quais seriam?

A primeira seria esta: investir verdadeiramente na preparação dos profissionais. Cuidar de um casal em luto perinatal exige muito mais do que competência técnica. Exige sensibilidade, presença, escuta, linguagem adequada e consciência de que tudo o que fazemos, e tudo o que dizemos, pode marcar profundamente aquela experiência. É preciso querer fazer mais, melhor e de forma diferente.

A segunda aprendizagem passa pela criação de continuidade após a perda. Não basta cuidar bem no hospital, nos dias em que o casal está connosco, se depois não existir uma rede que acompanhe o que vem a seguir. O pós-perda continua a ser uma das maiores fragilidades. Precisamos de criar pontes reais com a comunidade, melhorar a referenciação e garantir que quem recebe estas famílias mais tarde não começa do zero, obrigando-as a reviver constantemente aquilo que aconteceu. Às vezes, até uma nota de alta mais cuidada, mais humana e mais informativa pode fazer uma diferença enorme.

E a terceira grande aprendizagem é a importância de construir cultura de partilha e crescimento entre profissionais, instituições e sociedade. Este congresso tem mostrado precisamente isso: há cada vez mais pessoas interessadas em estudar o tema, em criar projetos, em mudar práticas e em levar esta reflexão também às escolas e à formação académica. Isso é um sinal muito importante. Porque esta mudança não pode depender apenas de um serviço, de um hospital ou de um profissional isolado. Tem de ser uma mudança mais ampla, mais articulada e mais consciente.

No fundo, o que eu gostava que ficasse como prática imediata era isto: mais preparação, mais continuidade e mais rede. Porque estes casais não podem sentir-se acolhidos apenas no momento da perda e depois ficar sozinhos quando saem da porta do hospital.

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Site: congressolutoperinatal.pt