“Dizer ‘vivo com uma doença’ é muito diferente de dizer ‘sou doente’”

A saúde mental tornou-se conversa de feed, legenda de Instagram, tema de podcast. Nunca se falou tanto de ansiedade, trauma, autocuidado ou resiliência. E, no entanto, talvez nunca tenha sido tão fácil confundir linguagem emocional com compreensão real. Chamamos “cura” ao que é só alívio momentâneo, “superação” ao que muitas vezes é sobrevivência, “força” ao que pode ser apenas silêncio. É neste território cheio de ruído que Sara João se move com uma voz particularmente necessária. Autora, psicóloga clínica e da saúde, com especialização em neuropsicologia e cuidados paliativos, formada em psico-oncologia e coach, cruza experiência clínica e uma consciência muito concreta sobre o que significa viver com uma condição de saúde rara. Nesta entrevista, desmonta lugares-comuns, fala da doença sem a reduzir ao diagnóstico e lembra que a vulnerabilidade não precisa de ser embelezada para ser legítima. Precisa, antes, de ser escutada.

O que é que continua a ser mais mal compreendido quando falamos de saúde mental no dia a dia?

Quando se fala de Saúde Mental, ainda existe uma esfera invisível onde gravitam sigilos, tabus e silêncios. No fundo, é um espaço que se adensou pelos estigmas que, ao longo do tempo, se cristalizaram nas sociedades. Entre os mais acentuados, estão: o medo de ser rotulado, de ser “marcado” socialmente (e diagnóstico é uma hipótese clínica, não é um julgamento!); a vergonha de não estar bem, de se ser considerado “fraco e com falta de força de vontade” (e assumir a própria vulnerabilidade é, antes, um ato de força e coragem!); os traumas profundos desvalorizados não só pelo grupo de pertença – família, amigos íntimos – mas também pelo sistema de saúde (e o que é ou não traumático é intrínseco e pessoal, devendo ser sempre respeitado e validado!). No fundo, o maior flagelo da sociedade atual é a iliteracia em Saúde Mental, porque impacta significativamente a qualidade de vida individual e o bem-estar coletivo.

A ansiedade, o stress crónico, a exaustão emocional e a dificuldade em desligar tornaram-se quase marcas deste tempo. O que é que está a acontecer emocionalmente às pessoas para que tantas vivam em permanente estado de alerta?

Atravessamos um tempo em que a população, em geral, move-se a uma velocidade vertiginosa. As pessoas andam a correr desenfreadamente, arrastadas pelo stress crónico e, o pior, é que não sabem bem para onde. E entre os atropelos da hiperestimulação, a sobrecarga de (de)informação, os abismos da incerteza económica, as pressões sociais, as quedas emocionais e espirituais, a ausência de descanso e relaxamento, há quem viva desconectado de si próprio e esmagado pela ansiedade. Não foram os ponteiros do relógio que aceleraram. O cérebro passou a viver em modo “fast forward” num scroll inesgotável. Quando o cérebro fica sobrecarregado, a criação de memórias abranda drasticamente e o tempo diminui.  O mundo atual está, constantemente, a ligar as sirenes de emergência, a acionar os sinais de urgência, como se estivéssemos sempre em perigo, obrigando as pessoas a ativar, permanentemente, o seu estado de alerta, o seu sistema de sobrevivência, numa resposta instintiva e exaustiva de luta ou fuga. No geral, temos uma humanidade ausente, desconectada, emocionalmente superficial, carente de significado e em eclipse existencial. Se ainda é possível fazer inversão de sentido de marcha? Sim, é! Essa escolha está ao alcance de todos.

Uma das áreas que cruza no seu percurso é a neuropsicologia. Numa altura em que tantas pessoas se queixam de cansaço mental, falta de concentração e sobrecarga, como distinguir o desgaste emocional de sinais que merecem uma avaliação mais cuidada?

À luz das neurociências, a diferença entre desgaste emocional e sinais patológicos que exigem uma avaliação rigorosa, além dos circuitos cerebrais envolvidos, encontra-se primordialmente na observação de três eixos: intensidade (é incómodo ou incapacitante?), duração (é temporário ou persistente?), impacto funcional (mantém independência ou necessita de ajuda?). Os principais sinais do desgaste emocional, incluem: fadiga mental e física; irritabilidade; dificuldade de foco e concentração; sono irregular; instabilidade emocional. Nesta condição, a pessoa consegue recuperar com mudança de hábitos de vida, estratégias de autocuidado, alimentação equilibrada, higiene do sono e apoio emocional. Porém, quando pode ser patológico, os sinais de alerta são: fadiga profunda não recuperável com descanso; perda de interesse ou prazer (anedonia); pensamentos negativos e intrusivos recorrentes; crises de ansiedade e/ou ataques de pânico; dificuldade significativa para estudar, trabalhar ou manter relações; somatização física (tensão muscular, dores, problemas digestivos). Neste contexto, é fundamental procurar a ajuda de um profissional especializado de saúde mental.

Também tem formação em psico-oncologia, uma área de enorme delicadeza humana. O que é que um diagnóstico oncológico costuma abalar primeiro: o corpo, a identidade, a sensação de futuro, as relações? E como pode o apoio psicológico fazer diferença nesse processo?

O momento do diagnóstico oncológico é sempre uma dimensão espácio-temporal fraturante, marcado por um tornado de emoções, onde ecoa, sobretudo, a pergunta silenciosa: “E agora?” Porém, cada paciente é único e o modo de lidar com este diagnóstico é muito subjetivo e reflete sempre a sua história pregressa, a sua experiência pessoal, o seu contexto socioeconómico, a sua rede de apoio (família, amigos, vizinhos, sistemas de saúde, organizações) e a sua espiritualidade. O fator mais impactante é sempre a ressignificação existencial pós-diagnóstico, a busca pelo sentido da vida, a perspetiva de futuro e, neste embate sem airbag, ocorrem muitas mudanças cognitivas, comportamentais e, especialmente, emocionais. A Psico-oncologia é um acompanhamento especializado, integrativo e imprescindível durante todo o processo, porque permite reduzir o sofrimento psicológico e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e das suas famílias, incluir cuidados e estratégias terapêuticas com as equipas interdisciplinares, avaliar fatores psicossociais que afetam a adaptação ao diagnóstico e ao tratamento oncológico, sustentar e fortalecer os recursos internos para gerir de modo mais eficaz a incerteza relativamente ao futuro, facilitar a psicoeducação e a literacia em saúde como um recurso valioso para capacitar os pacientes a desenvolver a resiliência e a tomar decisões informadas.

Entre a psicologia clínica e da saúde e o acompanhamento de doentes crónicos, trabalha muito com a adaptação à dor, à limitação e à incerteza. Porque é que aceitar uma condição de saúde não é “desistir”, mas antes encontrar uma nova forma de viver?

Aceitar uma condição de saúde crónica é um profundo processo de transformação pessoal. Aceitar é a primeira unidade de medida para alcançar a grandeza da adaptação. Em vez de se medir a vida pelo que era ou pelo que poderia ser, mede-se conscientemente a realidade atual e descobre-se tudo o que é possível agora. Ajustam-se os ritmos, as rotinas e as prioridades para fluir numa vida mais consciente e intencional. Nada é menor, antes tudo é diferente! E é na diferença que se desenvolvem habilidades superiores como a coragem, a resiliência e a criatividade. Aceitar é reconhecer a realidade como ponto de partida. É escolher viver, não apesar da condição, mas com essa condição integrada. É assumir um compromisso honesto consigo próprio para seguir em frente. Significa libertar-se dos estereótipos que agrilhoam e abrir espaço para criar novas possibilidades, lembrando o mundo que, na vida, coisa alguma é estanque; as coisas surgem, concretizam-se e plasmam-se. É neste último ponto que a aceitação é decisiva e revela todo o seu poder. O que se “plasma” em nós não são apenas os acontecimentos, mas a forma como os integramos. A aceitação não controla o que surge e nem sempre define o que se concretiza, mas determina, profundamente, o que se plasma.

No seu caso, há uma dimensão muito singular, acompanha pessoas com doença e, ao mesmo tempo, conhece por dentro a realidade de viver com uma patologia autossómica recessiva rara. De que forma essa experiência moldou a profissional que é hoje?

Acompanhar, psicologicamente, pessoas com uma determinada patologia, enquanto se vive com essa mesma condição, é uma experiência complexa, pessoalmente exigente e emocionalmente intensa. Não nos torna, automaticamente, melhores nem piores profissionais. O que faz realmente a diferença é a forma como essa experiência é gerida e integrada. Quando há consciência sobre as fronteiras a manter, quando há trabalho pessoal com estratégias consistentes de autocuidado, quando há suporte adequado, esta vivência torna-se uma ferramenta clínica poderosa. Quando não há, pode tornar-se um ponto cego. No meu caso específico, tem sido um caminho verdadeiramente transformador, onde existe uma compreensão vivida e não apenas aprendida, uma autorregulação emocional sobre os próprios gatilhos e estados internos, uma empatia profunda sem o perigo da contratransferência, uma leitura mais fina e perspicaz do sofrimento invisível, uma linguagem mais ajustada e com maior validação, uma postura mais realista e menos idealizada da patologia e uma autenticidade clínica na relação terapêutica que, não perdendo o rigor, é muito mais forte e humanizada. Qual é a minha fórmula? É aplicar a própria vulnerabilidade, com consciência clínica, sem a colocar no centro da aliança terapêutica. No fundo, não é a patologia que define a profissional que me tornei, mas a maneira como aprendi a caminhar com ela. Entre silêncios, limites e descobertas, fui transformando dor em escuta, fragilidade em presença e experiência em consciência. Não é o que vivi que, por si só, me moldou, mas o modo como parei para sentir, pensar e cuidar do que, em mim, foi sendo tocado. E é nesse lugar, entre o que sou e o que elaboro, que nasce uma prática mais humana, mais inteira e mais verdadeira.

Quando a doença não é um episódio, mas uma condição permanente, como é que uma pessoa constrói identidade para lá do diagnóstico? Como se evita que a patologia ocupe todo o espaço da vida?

Se pensarmos na identidade como um puzzle, compreendemos que se trata de um conjunto de várias peças, compostas por papéis, valores, crenças, relações e experiências. Quando existe uma patologia crónica, essa patologia é uma das peças, não é o puzzle inteiro. O desafio é entender que a construção da identidade é um sistema dinâmico, é um processo vivo e que vai sendo adaptado, conforme as mudanças que ocorrem na nossa vida ou as novas limitações que surgem. Existem ferramentas muito úteis que ajudam na (re)construção da identidade, além do diagnóstico. Entre elas: 

Separar o “eu” da “condição”. A linguagem interna é vital. Substituir o “eu sou doente”, por “eu vivo com…”, cria um espaço psicologicamente saudável entre o que somos e o que enfrentamos.

Redimensionar outras peças da nossa identidade. Existem outras áreas da vida onde continuamos a ser pessoas com inúmeras possibilidades. Importa, pois, responder: O que valorizo? O que me interessa? O que posso escolher?

Ajustar expectativas e encontrar propósito. A redefinição de objetivos mantém-nos alinhados com os nossos valores, confia-nos um sentido de direção com foco e motivação.

Incluir o storytelling na nossa vida. A narrativa pessoal é uma estratégia valiosa para transpor os desafios da própria patologia, porque a história positiva que contamos sobre nós, fortalece a nossa autoestima, melhora a nossa qualidade de vida e é uma fonte inesgotável de inspiração e conexão.

Fortalecer as relações leais. Estar com as pessoas que não nos reduzem à condição, ajuda-nos a permanecermos conscientes sobre quem somos na essência e em toda a nossa complexidade.

O que é que estas experiências lhe ensinaram sobre adaptação, resiliência e sobre a diferença entre aceitar uma condição e desistir de si?

Tinha 12 anos quando me foi comunicado o diagnóstico e foi reconhecido que, em Portugal, ainda só tinha sido detetado mais um caso clínico semelhante ao meu. A partir desse instante, e porque as batalhas seriam muitas, desenvolvi uma enraizada crença de que, durante a minha jornada, desistir nunca seria uma opção (aqui ainda não sabia que estava a reprogramar o meu cérebro através da neuroplasticidade). Desde então, persisto sempre. A tal ponto que, o médico que descobriu a minha patologia, e hoje é um dos seres humanos mais especiais da minha existência, declarou, muitos anos mais tarde, que a minha persistência é um verdadeiro sacerdócio. Admito que sim, não fosse a fé o meu maior baluarte. Todos os dias ponho à prova a minha resistência e todos os dias elevo-me acima das minhas circunstâncias. A resiliência não é um processo passivo, antes ativo e adaptativo, porque esta aptidão impele-nos a adotar comportamentos que nos ajudam a lidar e a gerir os elementos desafiantes que nos rodeiam, permitindo-nos superar as nossas maiores dificuldades e manter um maior equilíbrio físico e psicológico. Quando olho para trás e vejo tudo o que tive de ultrapassar, sei que hoje sou ainda mais grata e mais feliz. Até aqui, Deus ajudou-me sempre!  Houve um tempo em que eu sentia que, no meu nascimento, me tinha saído a fava. Hoje eu sei que, afinal, saiu-me o brinde. Quando se nasce com algum tipo de diferença, aprende-se a desenvolver uma série de potencialidades que pela “normalidade” não se desenvolveria. A limitação pode, na verdade, tornar-se um motor de desenvolvimento pessoal. Por ser diferente, fui frequentemente levada a adaptar-me ao mundo de formas criativas e essa adaptação exigiu sensibilidade, resiliência, inteligência emocional, criatividade e capacidade de encontrar caminhos alternativos. Aprendi a contribuir com algo de especial para o mundo, a “chegar” aos outros com plena empatia, compaixão e espírito de serviço, E hoje, com sentido de missão e propósito, com uma atitude positiva, e uma esperança fortalecida, sei que a minha diferença deixou de ser somente uma condição e passou a ser um dom que se partilha. E, aqui, a esperança é determinante, porque é um dos maiores catalisadores que conheço. Ela impulsiona-me a agir, mantém-me em movimento e a criar, permanentemente, energia cinética. Pessoas que me ajudam chegam até mim, portas abrem-se e a vida ganha um genuíno sentido. Na verdade, a Síndrome de Kartagener ou a Discinesia Ciliar Primária é muito mais do que uma síndrome. É, sobretudo, um estilo de vida. E por isso é, apenas, o que eu tenho. Não é, nem nunca será, quem eu sou. 

Fez formação e trabalhou em contacto com outros profissionais. O que é que isso lhe mostrou sobre a importância, e os limites, do olhar multidisciplinar no acompanhamento de doentes raros?

Acredito que com o entendimento vem a mudança e com a mudança vem a plena consciencialização do mundo e de tudo o que está ao alcance de todos para o tornar num espaço muito melhor. Uma pessoa sozinha tem o poder de mudar. Mas todos juntos podemos operar uma mudança mais significativa, podemos causar um impacto muito positivo e fazer a diferença na vida dos que vivem com patologias raras. E porque enfrentamos todos os dias grandes desafios, porque as fontes de apoio são limitadas ou inexistentes, porque é fundamental aumentar a sensibilização para as “raridades” e porque é importante ajudar a promover a investigação científica na descoberta de melhores tratamentos e de uma cura efetiva, é primordial, mudar o paradigma. Muito melhor do que a abordagem multidisciplinar, é a abordagem interdisciplinar. Na primeira, há cooperação; na segunda, há integração. Na primeira, há troca de informação, mas as decisões tendem a manter-se em nichos; na segunda, as diferentes disciplinas constroem em conjunto a avaliação e o plano terapêutico com decisões partilhadas e objetivos comuns. O doente é visto como um todo, não como a soma das partes e, por isso, o foco desloca-se das especialidades para a experiência global da pessoa, incluindo aspetos emocionais, familiares e sociais. Sim, na minha humilde opinião, a visão interdisciplinar é, em termos clínicos, mais avançada e mais adequada às doenças raras, porque integra conhecimento em vez de apenas somá-lo. No entanto, a sua eficácia depende menos do conceito e mais da sua implementação prática: coordenação, liderança clínica, comunicação estruturada e cultura de trabalho em equipa num sistema de saúde, público e privado, inovador e eficiente que garanta, sobretudo, a sustentabilidade e a qualidade dos cuidados de saúde. É um caminho que, ainda, temos todos, em uníssono, de desbravar.

Num tempo de discursos rápidos, frases feitas sobre superação e muita desinformação online, que perigos vê na forma como se fala de doença, resiliência e saúde mental? E que responsabilidade sente quando comunica publicamente sobre estes temas?

Vivemos num tempo em que a comunicação se tornou mais rápida, mais acessível e mais simplificada; porém, menos congruente, menos confiável e menos validada. Existe uma simplificação excessiva da dor com afirmações como “és mais forte do que pensas” ou “tudo acontece por um motivo” ou “já vi pessoas a superar coisas piores”, em que a tentativa de confortar alguém se transforma numa agudização do seu sofrimento, levando a pessoa a sentir que está a falhar por não ser capaz de melhorar rapidamente. Os tempos atuais também desenvolvem a cultura da positividade tóxica, ou seja, a ideia de que devemos estar sempre bem, gratos e resilientes, ignorando emoções legítimas como a tristeza, a frustração, o medo, levando à contenção emocional e ao agravamento do sofrimento. Um dos fenómenos que marca esta época é a presença dos “influencers” nas redes sociais. Hoje qualquer pessoa tem algo a dizer sobre qualquer assunto que “venda”, não sendo versado na área, nem tão pouco especialista.  E o perigo é que este constante assédio é extensível à saúde. Mesclam-se experiências pessoais, com teorias das pseudociências e com “verdades” universais, desconsiderando as necessidades singulares de cada um e desviando as pessoas das boas práticas reguladas e baseadas em evidências científicas. A maior falácia é a leviandade dos rótulos e a precipitação dos diagnósticos. Por exemplo, Défice de Atenção e Hiperatividade, Ansiedade, Depressão são termos clínicos utilizados de forma muito imprecisa e imprudente, factos que conduzem à banalização e à desvalorização. Sempre que comunicamos, publicamente, sobre doença, resiliência e saúde mental, devemos assumir essa responsabilidade com grande sentido ético, reconhecendo que, por trás de cada palavra pronunciada, há sempre alguém à procura de compreensão, alívio ou direção. 

E, por isso, devemos ter presentes cinco eixos fundamentais. O rigor deve vir antes do alcance, porque imprecisões podem levar a decisões erradas ou até bloquear pedidos de ajuda. É igualmente essencial ter consciência do impacto. Não basta ter boas intenções, já que o conteúdo e o tom da mensagem podem diminuir ou aumentar a culpa e o isolamento.

Importa também distinguir experiência de evidência, compreendendo que aquilo que é pessoal não é universal e que o que resulta para uma pessoa não significa que resulte para todas. A contextualização deve evitar o lugar-comum, pois os modelos e os clichés podem ser inspiradores, mas, sem contexto, tornam-se ocos e até prejudiciais. A mensagem será sempre mais virtuosa se houver uma elucidação sobre processos, dificuldades e limites.

Por fim, é fundamental humanizar sem idealizar. A vulnerabilidade pode ajudar a quebrar estigmas, mas sem transformar o sofrimento em algo poético ou romanceado. Dor é dor e não precisa de ser embelezada para ser legítima.

Gostaria de terminar, dizendo que é muitíssimo importante honrar e respeitar a história de cada pessoa. A saúde revela-se como uma dimensão delicada, um encontro entre corpo, mente e espírito, onde viver bem não é apenas existir, mas evoluir com serenidade, intenção e verdade.

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