“Durante anos, o lipedema foi visto como um problema estético e não como uma doença crónica”

Durante anos, muitas mulheres ouviram que a dor nas pernas era cansaço, que os hematomas “apareciam facilmente”, que o volume desproporcionado fazia parte da herança genética, da idade ou da falta de disciplina. A história do lipedema começa muitas vezes assim, não no consultório, mas no intervalo entre o que o corpo sente e o que a medicina demora a reconhecer. Durante demasiado tempo, esta doença viveu num lugar desconfortável entre o desconhecimento clínico e a culpa íntima de quem julgava estar a falhar. Cirurgiã vascular, fundadora da Allure Clinic e da Leg Clinic Porto e Lisboa, formadora e autora, Joana de Carvalho tornou-se uma das vozes mais persistentes na tentativa de tirar o lipedema da margem e trazê-lo para o centro da conversa médica em Portugal. Nesta entrevista, fala-se de vocação e de técnica, mas sobretudo do que muda quando uma mulher deixa finalmente de ser confundida com o seu sintoma.

Houve um momento em que percebeu que queria dedicar-se à Angiologia e Cirurgia Vascular e, mais tarde, concentrar-se na flebologia estética?

Curiosamente, venho de uma família onde ninguém é médico. O meu pai é advogado, a minha irmã seguiu a área do Direito, a minha mãe é da área das Letras, e eu, durante muitos anos, quis ser muitas coisas diferentes. Passei pela ideia de ser professora de equitação, depois veterinária de cavalos, mais tarde entusiasmei-me com a genética e cheguei a pensar em engenharia genética. Mas, pouco a pouco, foi crescendo em mim uma vontade muito forte de seguir Medicina.

Houve até um episódio marcante na adolescência, depois de uma queda de cavalo, que me levou ao hospital. Saí de lá a dizer à minha mãe que afinal não queria ser médica, porque tinha ficado muito impressionada com o que vi: doentes desamparados, falta de tempo, de cuidado, de humanidade. E lembro-me de lhe dizer que tinha medo de um dia me tornar indiferente. A resposta dela ficou-me para sempre: então tens ainda mais razões para ser médica e fazer diferente.

Acabei por seguir Medicina com a certeza de que queria ser cirurgiã. Nunca me revi numa especialidade exclusivamente médica, sempre quis uma área onde pudesse intervir, decidir, agir. Já durante o curso comecei a interessar-me pela Cirurgia Vascular, precisamente por essa combinação tão particular entre exigência técnica, gravidade clínica e impacto real na vida das pessoas. É uma área onde tratamos situações muito complexas, salvamos membros, salvamos vidas, mas onde também existe uma vertente ligada à doença venosa e à estética, que me fascinava.

Durante a especialidade investi muito na componente arterial, fiz formação em vários centros de referência e cresci muito nessa área. Mas, mais tarde, a maternidade obrigou-me a reavaliar o ritmo de vida que levava e o preço pessoal e familiar que aquela exigência implicava. Foi nesse momento que comecei a recentrar o meu caminho. Percebi que queria continuar a fazer cirurgia vascular, mas de outra forma, e foi aí que a flebologia estética ganhou um espaço cada vez maior. Descobri técnicas mais avançadas, contactei com outras abordagens, sobretudo no Brasil, e senti que havia ali uma oportunidade de fazer diferente, com mais precisão, mais individualização e uma visão mais moderna do tratamento venoso. Já na minha segunda gravidez, decidi criar o meu próprio projeto, com a minha marca pessoal. Hoje, olhando para trás, sinto que tudo fez sentido: a cirurgia deu-me base, disciplina e exigência; a flebologia estética permitiu-me transformar isso numa prática mais alinhada com a mulher e a médica que sou hoje.

O que é, afinal, o lipedema? 

O lipedema continua a ser uma doença muito subdiagnosticada e, durante muitos anos, foi desvalorizado ou confundido com outras situações. Na prática, o que costumo dizer é isto, quando uma mulher sente que há algo de errado com as pernas, que tem dor, peso, hipersensibilidade, tendência para hematomas, desproporção corporal, e já fez exames sem encontrar explicação, a hipótese de lipedema deve ser considerada.

A grande confusão continua a acontecer com a obesidade, com a “constituição física”, com a celulite e, nalguns casos, com a retenção de líquidos. Muitas destas mulheres ouviram durante anos que o problema era apenas excesso de peso, falta de exercício ou herança familiar. E é verdade que pode haver sobreposição com excesso de peso, mas isso não exclui o diagnóstico. O sofrimento existe na mesma, a dor existe na mesma, e não pode ser reduzido à ideia simplista de “tem de emagrecer”.

Também houve, sobretudo no início, alguma confusão com o linfedema, embora hoje isso aconteça menos. São doenças diferentes. O problema é que muitas doentes chegam à consulta já muito fragilizadas, depois de anos a tentar perceber o que têm, cansadas de dietas frustradas, de respostas vagas e de uma sensação profunda de não serem levadas a sério. E esse desgaste pesa muito.

Por isso, o diagnóstico de lipedema não é apenas dar um nome ao problema. É, muitas vezes, o primeiro momento em que aquela mulher sente que alguém finalmente está a olhar para as suas queixas com seriedade, com conhecimento e com empatia. E isso, por si só, já muda muita coisa.

Fala-se muito do lipedema nas pernas, mas a doença também pode afetar os braços?

Sim, também pode afetar os braços, embora essa realidade ainda seja menos conhecida. Durante muito tempo falou-se quase exclusivamente do lipedema nas pernas, mas sabemos hoje que os braços também podem estar envolvidos. Recentemente, esse tema voltou a estar em destaque no Congresso Mundial realizado em Roma, onde se discutiu precisamente essa expressão mais alargada da doença.

Estima-se que cerca de 30% das doentes possam ter atingimento dos braços, embora acreditemos que esse número possa ser superior. Muitas vezes, numa fase inicial, o foco está tão centrado nas pernas, pela dor, pelo volume, pelo impacto visual, que os braços acabam por passar despercebidos. Só mais tarde, sobretudo quando começamos a tratar as pernas e a doente ganha maior consciência do próprio corpo, é que essa alteração nos braços se torna mais evidente.

Por isso, quando avaliamos uma pessoa com suspeita de lipedema, é importante olhar para o corpo como um todo e não apenas para a região mais óbvia. O tratamento de base é o mesmo, porque quando falamos de controlo da inflamação, exercício, alimentação e abordagem global, estamos a tratar a doença na sua totalidade. Em alguns casos, quando há indicação, também pode ser equacionada cirurgia nos braços, tal como acontece nas pernas.

Tenho, aliás, várias doentes que só depois de melhorarem das pernas perceberam o impacto que os braços também tinham na sua autoestima e no seu conforto. Às vezes falamos de mulheres elegantes, com um corpo harmonioso, mas que evitam uma t-shirt de alças ou determinada roupa porque os braços lhes causam desconforto físico e emocional. E quando isso é tratado, a diferença pode ser muito significativa.

Que avaliação mínima considera obrigatória e que papel atribui ao eco-Doppler para excluir patologia venosa ou linfática associada e evitar uma “etiquetagem” apressada?

Essa avaliação é absolutamente fundamental, até porque não existe um exame único que faça, por si só, o diagnóstico de lipedema. Isso exige experiência clínica, capacidade de escuta e prudência. E é precisamente por isso que me custa ver doentes a quem foi proposta uma cirurgia logo na primeira consulta, sem uma avaliação completa. O lipedema é uma doença complexa e não deve ser tratado de forma apressada.

Para mim, a avaliação começa muito antes do exame físico. Começa por ouvir a doente com atenção: quando começaram as alterações, se houve agravamento na puberdade, na gravidez ou noutras fases hormonais, se existe dor, hipersensibilidade, sensação de peso, tendência para hematomas, vergonha do corpo, limitação funcional. Muitas vezes, só pela história clínica, percebemos logo que não estamos perante uma simples questão estética ou de peso.

Depois vem o exame objetivo, o toque, a observação do padrão de distribuição da gordura, da sensibilidade, da textura dos tecidos. A gordura do lipedema tem caraterísticas próprias e, com experiência, há sinais que se tornam muito sugestivos.

O eco-Doppler tem aqui um papel muito importante, não porque confirme o diagnóstico de lipedema, mas porque ajuda a excluir ou identificar patologia venosa associada, que pode coexistir e contribuir para os sintomas. E isso é essencial, porque há doentes com sobreposição de problemas e seria um erro rotular tudo como lipedema sem perceber o que mais está presente. Também nos ajuda a compreender melhor a sensibilidade da doente durante o exame e, em mãos experientes, até certos padrões dos tecidos podem reforçar a suspeita clínica.

Portanto, antes de dar um rótulo, é preciso escutar, examinar e estudar bem. No lipedema, diagnosticar é o primeiro passo do tratamento.

O que é que hoje se sabe, com o grau de evidência possível, sobre inflamação, microcirculação, componente linfática e dor?

Hoje sabemos que o lipedema tem uma componente inflamatória muito relevante, embora não se trate de uma inflamação aguda, daquelas que vemos facilmente nas análises. Falamos mais de uma inflamação crónica de baixo grau, sustentada ao longo do tempo, que ajuda a explicar não só a dor, mas também a progressão da doença, a alteração dos tecidos e a forma como muitas doentes reagem a diferentes gatilhos.

Também se admite que há alterações da microcirculação e uma sobrecarga do sistema linfático, ainda que o lipedema não seja, em si mesmo, um edema. Mas pode haver um edema sobreposto e um agravamento da sensação de peso, tensão e desconforto. Tudo isto contribui para um ciclo em que inflamação, dor e alteração tecidular se vão alimentando mutuamente.

A dor, aliás, é um ponto central e nem sempre se relaciona com o volume das pernas ou com o estádio da doença. Podemos ter doentes com alterações visuais discretas e dor intensa, e outras com doença mais avançada mas com menos dor naquele momento. É por isso que não podemos olhar apenas para a imagem.

Na prática, isto obriga-nos a pensar o tratamento de forma global. A alimentação tem um papel importante, não numa lógica de dieta milagrosa, mas como ferramenta para reduzir inflamação e identificar gatilhos individuais. O exercício físico é outro pilar essencial, não só pelo efeito anti-inflamatório, mas também pelo impacto na mobilidade, na bomba muscular e no retorno venoso e linfático. E a fisioterapia especializada pode ser decisiva para trabalhar os tecidos, reduzir dor, melhorar função e atrasar a progressão da fibrose.

Há ainda um fator muitas vezes subestimado: o stress. Em algumas doentes, é um gatilho claríssimo de agravamento. Por isso, tratar lipedema não é apenas tratar pernas. É perceber o corpo como um todo, respeitar a complexidade da doença e construir um plano verdadeiramente individualizado.

Que relação considera hoje mais consistente entre o lipedema e as fases hormonais? E que peso atribui ao componente familiar ou genético?

No lipedema, ainda estamos, em muitos aspetos, a construir a história da doença. Foi descrito pela primeira vez em 1940, na Mayo Clinic, mas, se olharmos para a literatura científica, percebemos que durante décadas houve quase um silêncio. Só mais recentemente é que o interesse disparou e começámos verdadeiramente a estudar o problema com outra profundidade. Por isso, há ainda muitas perguntas em aberto, sobretudo ao nível da etiologia.

Dito isto, há dois fatores que hoje me parecem inegáveis: o hormonal e o genético. A componente familiar é muito evidente na prática clínica. Muitas doentes referem mães, avós, tias ou irmãs com caraterísticas semelhantes, mesmo que nunca tenham tido um diagnóstico. Isso mostra-nos que existe, sem dúvida, uma base genética importante, embora não seja linear nem determinística. Ou seja, ter história familiar aumenta muito a suspeita, mas não significa que a doença se manifeste sempre da mesma forma em todas as pessoas.

A relação com as fases hormonais também é muito consistente. O lipedema surge quase exclusivamente em mulheres e, quando aparece ou se agrava, fá-lo muitas vezes em momentos de grande instabilidade hormonal: na puberdade, no início da toma da pílula, na gravidez e, em muitos casos, também na menopausa. Isso leva-nos a pensar que talvez não seja apenas uma questão de quantidade hormonal, mas sobretudo de desregulação, de variação abrupta e da forma como cada organismo responde a essas mudanças. Ainda não temos todas as respostas, mas temos já sinais suficientemente consistentes para reconhecer que o lipedema é uma doença profundamente influenciada por esse terreno hormonal e genético.

Que lacuna identificou em Portugal que justificasse estruturar um projeto com foco específico na saúde das pernas?

A grande lacuna que identifiquei foi, acima de tudo, a fragmentação dos cuidados. Havia, e em muitos contextos continua a haver, uma medicina demasiado repartida, demasiado apressada, em que a doente vai de exame em exame, de consulta em consulta, sem um verdadeiro fio condutor. Nos grandes grupos hospitalares, muitas vezes as consultas são marcadas de 15 em 15 minutos, os tratamentos sucedem-se de forma quase mecânica e a mulher acaba por fazer um percurso longo, cansativo e pouco integrado.

Via muitas doentes que vinham à consulta, faziam o pedido de eco-Doppler, tinham de marcar noutro dia, voltavam mais tarde para mostrar o exame, depois regressavam para planear o tratamento, e quando finalmente estava tudo pronto já tinham passado semanas ou meses. Muitas vezes já era verão, já não queriam tratar as pernas nessa altura, e o processo ficava adiado outra vez. Faltava continuidade, faltava visão de conjunto e, sobretudo, faltava acompanhamento próximo.

Desde o início, aquilo que quis construir foi precisamente o contrário: um espaço onde a doente pudesse ser vista como um todo, onde as pernas fossem avaliadas na íntegra logo desde o primeiro momento, com eco-Doppler, com análise clínica completa, com planeamento estruturado e com um seguimento próximo. Queria que a mulher saísse da consulta com clareza, com um plano e com a sensação de que estava verdadeiramente acompanhada.

Essa vontade também nasce de uma experiência muito pessoal. Passei por momentos difíceis na minha própria história e vivi, na pele, a diferença entre um atendimento frio, burocrático e distante, e um cuidado próximo, atento e humano. Isso marcou-me muito. E talvez por isso tenha sentido com tanta clareza que, na saúde, não basta fazer bem tecnicamente, é preciso cuidar bem. Foi essa convicção que me levou a estruturar um projeto onde a saúde das pernas não fosse tratada por partes, mas com tempo, critério e verdadeira continuidade.

Como funciona, na prática, esta abordagem multidisciplinar da Allure Clinic?

A chave está em perceber que não podemos compartimentar problemas que, no corpo real, aparecem interligados. Não faz sentido olhar para os derrames, para as varizes, para a celulite, para a dor, para o lipedema ou para a obesidade como se fossem questões completamente separadas. Muitas vezes coexistem, influenciam-se mutuamente e exigem uma leitura integrada.

Por isso, a nossa organização parte sempre de uma avaliação global. A doente entra com uma queixa que, à partida, pode parecer muito concreta, “quero tratar estes derrames” ou “o que me incomoda são estas pernas”, mas rapidamente percebemos que, por trás disso, pode existir doença venosa, inflamação, alteração da composição corporal, dor, fragilidade tecidular ou até um impacto emocional importante. E tudo isso precisa de ser enquadrado.

Na prática, o trabalho multidisciplinar funciona como uma cadeia clínica: cada área entra no momento certo, mas todas comunicam entre si. A Cirurgia Vascular ajuda-nos a perceber a base venosa e funcional; a Nutrição e a Nutrigenética ajudam a controlar a inflamação, a adaptar estratégias ao perfil da doente e a trabalhar o terreno metabólico; a Fisioterapia Dermatofuncional é essencial para o tratamento dos tecidos, da fibrose, da dor e da função; e a Cirurgia Plástica entra quando é necessário complementar o resultado, sobretudo em casos cirúrgicos mais complexos ou quando há necessidade de associar técnicas de retração cutânea e remodelação.

O objetivo não é ter várias especialidades debaixo do mesmo teto apenas por conveniência. É que elas funcionem realmente como partes de uma mesma resposta clínica. Porque quando a doente sente que existe articulação, coerência e acompanhamento, o tratamento deixa de ser uma soma de atos isolados e passa a ser um verdadeiro projeto de saúde.

Como é que se decide entre o tratamento conservador e a cirurgia?

Essa decisão nunca deve ser precipitada. No lipedema, a cirurgia pode ser uma ferramenta muito importante, mas não é, nem deve ser, o primeiro passo automático. Antes de pensar em operar, é essencial controlar a inflamação, porque estamos a falar de uma gordura diferente, mais fibrótica, mais aderente, biologicamente distinta da gordura comum. Se não houver essa preparação, não vamos conseguir aspirar com a eficácia desejada, nem garantir a recuperação e a manutenção dos resultados.

É natural que muitas doentes cheguem à consulta exaustas e queiram uma solução imediata. Muitas dizem-me: “eu quero livrar-me disto o quanto antes”. E eu compreendo perfeitamente essa urgência, porque muitas vivem há anos com dor, desconforto e uma relação difícil com o próprio corpo. Mas é precisamente aí que o nosso papel se torna mais importante, explicar que, mesmo quando a cirurgia faz sentido, há um caminho que precisa de ser feito primeiro para que esse passo seja seguro e traga verdadeiro benefício.

Habitualmente, começamos por uma abordagem conservadora bem estruturada, que pode incluir controlo alimentar, exercício, fisioterapia, suplementação ou medicação, consoante o caso. Ao fim de alguns meses, reavaliamos. Se a doente melhorou da dor, da inflamação e da qualidade de vida, e está satisfeita com a sua imagem corporal, mantemos o seguimento sem necessidade de cirurgia. Se melhorou, mas continua com um desconforto estético significativo ou com limitações que persistem, então a cirurgia pode ser ponderada. E há ainda casos em que, apesar de a doente ter feito tudo o que estava ao seu alcance, o sofrimento se mantém e a cirurgia passa a ser um passo legítimo e terapêutico.

Curiosamente, também acontece o contrário: doentes que chegam convencidas de que querem ser operadas e que, depois de um bom controlo clínico e inflamatório, deixam de sentir essa necessidade. Já me aconteceu mais do que uma vez. Mulheres que, ao melhorarem a dor, o edema, a inflamação e até a imagem corporal, percebem que afinal conseguem viver bem sem cirurgia. E isso é muito gratificante, porque mostra que a decisão certa nem sempre é a mais invasiva, é a mais ajustada àquela pessoa, naquele momento.

O livro surge num contexto de subdiagnóstico e de forte impacto psicossocial. Que vazio quis preencher, tanto para as doentes como para os profissionais de saúde? 

O livro nasceu precisamente num momento em que se começou a falar muito mais de lipedema, com uma procura crescente e uma lista de espera cada vez maior, à qual eu própria já não conseguia dar resposta na velocidade que gostaria. Senti, por isso, a necessidade de criar uma ferramenta simples, acessível e útil, que pudesse chegar não só às doentes, mas também a quem suspeita que pode ter lipedema e ainda não sabe por onde começar.

Quis, acima de tudo, traduzir a informação de forma clara, ajudar a reconhecer sinais de suspeita, explicar o que pode melhorar os sintomas e mostrar que há estratégias concretas que fazem diferença no dia a dia. São orientações gerais, é verdade, mas são medidas que fazem bem a qualquer pessoa e que, em quem tem lipedema, podem ter um impacto muito significativo.

Ao mesmo tempo, quis também que o livro pudesse ser útil aos profissionais de saúde. Não no sentido de transformar todos em especialistas na doença, mas de lhes dar bases para reconhecer, validar e orientar. Porque isso muda tudo. Uma doente sair de uma consulta a ouvir “tem razão”, “isto não é culpa sua”, “o que sente é real”, “isto tem um nome e tem tratamento”, isso pode ser profundamente transformador. Mesmo sendo uma doença crónica, e não tendo ainda uma cura definitiva, é possível tratá-la, controlá-la e devolver qualidade de vida.

Essa era talvez a mensagem mais importante que eu queria deixar: não, não é falta de disciplina, não é preguiça, não é apenas excesso de peso. É uma doença real, com impacto físico e emocional profundo, e essas mulheres merecem ser escutadas com seriedade e respeito.

Também quis trazer esperança, sem vender ilusões. Mesmo no caso da cirurgia, que pode ter resultados muito bons, procuro sempre ser honesta. Não gosto de falar em “cura” de forma absoluta. O que sabemos, com a evidência que existe até agora, é que os benefícios cirúrgicos podem manter-se durante muitos anos, tanto em termos de sintomas como de satisfação com a imagem corporal. E isso, para muitas mulheres, é transformador. Vemos isso não apenas nas pernas, mas na expressão, na forma como caminham, como ocupam o espaço, como recuperam confiança. Essa mudança é, muitas vezes, impressionante.

Se pudesse escolher três prioridades para os próximos cinco anos, quais seriam? E que papel gostaria que a Allure Clinic tivesse nessa mudança?

Se tivesse de definir três prioridades, seriam muito claras. A primeira é a formação médica. Sinto que ainda há um enorme caminho a fazer na capacitação dos profissionais de saúde para reconhecer o lipedema, saber escutar estas doentes e encaminhá-las de forma adequada. Nem todos têm de dominar o tratamento em profundidade, mas todos deveriam conseguir identificar sinais de alerta, evitar erros de interpretação e não desvalorizar aquilo que a doente está a sentir. É por isso que investi na criação de formação prática para médicos, com casos reais, exame físico, comunicação clínica e empatia, porque essa dimensão humana também se aprende e faz toda a diferença.

A segunda prioridade é a literacia da população geral. É fundamental continuar a divulgar informação rigorosa, acessível e útil, para que mais mulheres consigam reconhecer-se mais cedo, procurar ajuda e perceber que não estão sozinhas. Hoje, as redes sociais ajudam muito nessa missão, embora também tragam o risco da desinformação. Por isso, sinto que temos uma responsabilidade acrescida em comunicar bem, com clareza e com verdade.

A terceira prioridade é garantir continuidade de acompanhamento para além da consulta. O lipedema não se trata num momento isolado; aprende-se a viver com ele todos os dias. E isso implica apoio, motivação, comunidade e ferramentas práticas para integrar o tratamento na vida real. Foi muito nesse espírito que criei a comunidade online, para dar esse suporte entre consultas, a quem está longe ou a quem precisa de se sentir acompanhada de forma mais contínua. Ali há partilha, orientação, exercício, nutrição, gestão do stress, leitura, reflexão. E isso tem sido muito bonito de ver, porque cria pertença e ajuda muitas mulheres a manterem-se firmes no processo.

Aquilo que gostaria que a Allure Clinic representasse nessa mudança é precisamente isso, um lugar de referência, não apenas no tratamento, mas também na forma de olhar para estas doentes. Um espaço onde ciência, escuta, acompanhamento e humanidade caminham juntos. Um espaço que ajude a transformar o modo como o lipedema é reconhecido, tratado e vivido, tanto dentro da comunidade médica como na sociedade em geral.

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